יום רביעי, 18 בפברואר 2015

מי אמר שמחזור הוא לא מחלה?

אני חולה באנדומטריוזיס.
אובחנתי לפני כ-6 שנים ועד היום קשה לי להוציא את המשפט הזה מהפה. ולמרות שנורא נורא רציתי, לא הייתי מסוגלת לספר מה עובר עלי. לפני כמה ימים חברה טובה שלחה לי קישור לסרטון, ושאלה אותי אם גם אצלי זה ככה. והסיפור של אותה בחורה כל כך דומה לשלי, שזה פשוט גרם לי לבכות.


אם זו הפעם הראשונה שאת שומעת את המילה אנדומטריוזיס, את בחברה טובה.  ככל הנראה 10-15% מכלל הנשים סובלות ממנה, בקוסמופוליטן האמריקאי והבריטי מזכירים אותה כמעט בכל גיליון, אבל בארץ היא עדיין נחשבת למחלה נדירה. או כמו שחברה שלי מגדירה את זה- מחלה בלי יחסי ציבור.

ברחם שלנו יש רקמה שנקראת אנדומטריום, והיא הרקמה שמתמלאת בדם ומתרוקנת בזמן הוסת. אצל נשים שחולות במחלה הרקמה הזו צצה פתאום בכל מיני מקומות מחוץ לרחם. בגלל שזו רקמה שמושפעת מהורמונים ועוברת שינויים לאורך החודש, היא משפיעה על האזור שבו היא נמצאת. ובגלל שהיא יכולה לצוץ בכל מיני מקומות היא יכולה לגרום למגוון גדול של סימפטומים. הכי נפוצים הם כאבי מחזור חזקים ודימום כבד, אבל יש עוד המון סימפטומים אפשריים [כמו שתוכלו לקרוא ברשימה כאן].
לא יודעים מה גורם למחלה [אבל היא לא מדבקת!] וגם לא יודעים לרפא אותה. זו בעצם מחלה כרונית שמשפיעה על החיים בכ"כ הרבה דרכים.
והכי הכי גרוע... גם לא ממש יודעים לאבחן אותה. לפי הסטטיסטיקות, לוקח בין 5 ל-10 שנים עד שאישה מאובחנת כחולה במחלה. למה? כדי לאבחן בצורה חד משמעית חייבים לנתח, וזה משהו שלא עושים עד שממש בטוחים שיש בכך צורך. אין בדיקות דם אמינות מספיק, לא תמיד רואים את זה בבדיקה גניקולוגית, כך שהאבחנה היא לרוב רק על סמך הסימפטומים ומה שהאישה מספרת. מה שאומר שרק אם הסימפטומים מספיק ברורים ורק אם הרופא מספיק רגיש ומודע למצב תהיה אבחנה. ואם לא? אז האישה תמשיך לסבול עוד שנים רבות עד שיאבחנו את המחלה, אם בכלל.

אני לא יודעת מתי בדיוק חליתי, אני משערת שזה היה כבר בגיל צעיר- 11 או 12. אני זוכרת את עצמי מקללת כמעט כל פעם שקיבלתי מחזור. אם קרה לי נס הוא היה נסבל, ואם לא... פשוט הייתי מוצאת את עצמי מתפתלת שעות מכאבים, מזיעה, מקיאה, ומתפללת שמשאית תדרוס אותי. כל פעם כשהתלוננתי אמרו לי ש"ככה זה, כולן סובלות במחזור. את סתם מפונקת". בסביבות גיל 16 כבר לא יכולתי יותר ופניתי לגניקולוג, שנתן לי גלולות שהקלו קצת.
ואז התגייסתי לצבא... והתחלתי לסבול מכאבי בטן. סתם ככה, באמצע הלילה, בלי קשר למחזור. ואז הגלולות הפסיקו להשפיע, וסבלתי מכאבי בטן גם עם קשר למחזור. והלכתי לרופאים, ואף אחד מהם לא ממש ידע מה לעשות איתי.
ועד היום אני זוכרת את הגניקולוג מטעם הצבא, סיפרתי לו שהגלולות לא עוזרות ואני סובלת.
"טוב, אז מה את רוצה שאני אעשה?!"
כן. הוא באמת אמר לי את זה. במילים האלה. כמעט 8 שנים עברו מאז ואני עדיין זוכרת ועדיין מתעצבנת.
השתחררתי מהצבא, השלמתי עם מר גורלי ועם המחזור הנוראי שלי, ובמקביל עברתי אבחון ארוך מאוד כדי להבין למה אני סובלת מ"סתם כאבי בטן נוראיים". צליאק, רגישות ללקטוז, אולקוס, הליקובקטר פילורי... אחד אחד הם נשללו, ואני נשארתי עם האבחנה המהממת "מעי רגיז". שזה השם המקוצר ל"כואב לך ואין לנו מושג למה, או מה אפשר לעשות עם זה".
ואחרי שנה בערך קרה נס. הגעתי לגניקולוג שהקשיב לי באמת, ולא חשב שאני עובדת עליו, או שאני מפונקת, או שאני משוגעת. וזו הייתה הפעם הראשונה ששמעתי שאולי אני חולה באנדומטריוזיס.
יצאתי מהבדיקה והרגשתי שהשמים נפלו עלי.
חיפשתי חומר באינטרנט, ובאותה תקופה בקושי היה חומר בעברית. רק הבנתי שאני חולה במשהו שיגרום לי לכאבים ולסבל רוב חיי, וכנראה גם ימנע ממני להביא ילדים.

הרבה הורמונים זרמו לי בדם מאז... החלפתי רופאים, החלפתי טיפולים. כשראיתי את הסרטון הזה הבנתי פתאום איזו דרך מטורפת עברתי עם המחלה הזו, פיזית ונפשית.
לקח לי המון המון זמן להשלים עם העובדה שאני חולה. המחלה הזו כל הזמן משתנה, הכאבים יכולים להחמיר מאוד ופתאום לסגת, בלי שום סיבה נראית לעין. מדי פעם אני חווה פתאום איזו תופעה חדשה והזויה שגורמת לי להחסיר פעימה ולהתבייש מאוד בגוף שלי.
לקח לי בערך 4-5 שנים מאז האבחון עד שהצלחתי באמת למצוא את הטיפול שמתאים לי, והיום אני כמעט ולא סובלת מהמחלה ורוב הזמן אני בכלל לא חושבת עליה. אבל במשך השנים האלה סבלתי ממנה מאוד, והרבה פעמים בכלל לא הבנתי שמקור הסבל הוא האנדו' [אה, כן, יש לה שם חיבה...]. כל השנים האלה האנדו' השתלט לי על החיים. פחדתי לצאת לטייל, פחדתי לקבוע עם חברים לצאת לבלות. הייתי קובעת איתם בצהריים, ועד שהגיע הערב הרגשתי כל כך רע שנאלצתי לבטל. פעם אחר פעם אחר פעם, עד שזה כבר נהיה מגוחך. ובכל השנים האלה לא הייתי מסוגלת להודות שאני חולה.
כל מי שסובלת ממחזור קשה רגילה לשמוע ש"ככה זה אצל כולן". וגם אני שמעתי את זה, וגם לי אמרו שאני מפונקת. לקח לי הרבה מאוד זמן לוותר על צורת החשיבה הזו, ולקבל את העובדה שמה שעובר עלי הוא ממש לא רגיל וממש לא שגרתי. וזה גם ממש ממש בסדר לקחת פסק זמן כי כואב, להישאר בבית ולהתכרבל עם כרית חימום [שהפכה להיות חברה נאמנה].
לקח לי זמן למצוא את הטיפול התרופתי שעובד בשבילי, ואני רק יכולה לקוות שזה יישאר ככה. ורק לפני שנה בערך הבנתי עד כמה התזונה משפיעה על המחלה, ועד כמה אלכוהול וקפאין מחמירים את המצב. שבוע בלי קפה חולל כזה שינוי חיובי במצב הבריאותי שלי, שאני עדיין בהלם מהגילוי הזה. זה לא היה וויתור קל, אבל השיפור מדהים וזה פשוט שווה את זה.

ובדיוק כמו הבחורה בסרטון, גם לי יש סוגיות לא פתורים עם המחלה. יש דברים בעצמי שעדיין קשה לי לקבל, ועדיין קשה לי להודות בהם בקול. וכשאני חושבת על זוגיות אמיתית, ארוכת טווח, הקושי הזה רק מחמיר. כי אף אחד לא יודע מה עתיד המחלה שלי, אף אחד לא יודע אם היא תחמיר או שהיא תישאר ככה. יכול להיות שהיא תפגע בפוריות שלי, ויכול להיות שלא. ואני לא באמת יודעת איך לצאת לדייט ולספר לבחור שאולי לא יהיו לי ילדים...
כבר שלוש שנים שאני מנסה לכתוב את הפוסט הזה ולא מוצאת את האומץ, כי לכי תדברי על רחם ומחזור וריצות לשירותים.
חשוב לי מאוד להדגיש, אני לא מסכנה ואני לא מחפשת רחמים. היום אני במקום טוב מבחינה בריאותית, האנדו' לגמרי בשליטה ואני יודעת איך להסתדר איתה. אני כותבת בגלל שזו מחלה בלי יחסי ציבור, בגלל שאני בטוחה שיש מישהי שקוראת אותי וחווה דברים דומים, ונתקלה באותה אטימות. ואני גם בטוחה שיש מישהי שקוראת, וחברה שלה סובלת מהמחלה, ולא ממש יודעת איך לעזור.
כשאני אובחנתי היה לי קשה מאוד למצוא מידע או רופאים שידעו לטפל בי. אבל היום המצב השתפר מאוד, יש מרכזים מיוחדים לטיפול באנדומטריוזיס [רשימה כאן]. יש היום גם הרבה יותר מידע באינטרנט [כאןכאןוכאן ובעוד הרבה מקומות], ויש פורומים ועמותה בשם אנד"י שפועלת למען החולות במחלה. יש אפילו תרופה ייעודית לאנדומטריוזיס בשם ויזאבל, שאושרה לטיפול גם בארץ [והצילה את חיי ובעיקר את שפיותי הנפשית].
אם את חוששת שאת חולה במחלה, או שאת סובלת מסימפטומים הזויים שאף אחד לא מצליח להסביר- לכי תיבדקי ואל תוותרי. אני יודעת עד כמה זה מביך לדבר על הדברים האלה, אבל אין לך במה להתבייש. ואם את לא מרגישה בנוח עם הרופא/ה שלך, תמצאי רופא או רופאה שכן יגרמו לה להרגיש בנוח, וכן יקחו אותך ברצינות [ויש רופאים כאלה].
ואם את חולה, תדעי שאת לא לבד. לא תמיד אנשים מסביב יבינו אותך ויבינו את המחלה, אבל את לא משוגעת ולא מפונקת, וזה בסדר גמור להודות בכך שאת סובלת ממשהו שאמור להיות שגרתי. אם את חולה ומרגישה שלא לוקחים אותך ברצינות, אני ממליצה בחום להגיע לגניקולוג שמתמחה באנדו', גם אם זה דורש נסיעה במיוחד והוצאה כלכלית. הסיבה היחידה שהמצב שלי השתפר היא בגלל שאני מטופלת אצל רופא שבאמת יודע איך לטפל במחלה.
ואם קראת ואת מרגישה צורך לדבר על זה, את תמיד יכולה לפנות אלי בפייסבוק או במייל- alterego790@gmail.com.




25 תגובות:

  1. בטוחה שאותן שנים ללא אבחנה היו איומות. תודה ששיתפת.

    השבמחק
    תשובות
    1. תודה על התמיכה יקירתי :)
      אני שמחה שהשנים האלה מאחוריי... ואני שמחה שהצלחתי למצוא את האיזון

      מחק
  2. תודה על השיתוף וכל הכבוד על החשיפה. גם אם תעזרי לנערה/אישה אחת, זה בהחלט שווה את זה! אין לך במה להתבייש, לא רצחת, גנבת או פגעת באף אחד.

    השבמחק
    תשובות
    1. תודה לך על התגובה המקסימה :)
      את ממש צודקת, זה באמת לא פשע להיות חולה... ועדיין, קשה לי לפעמים להודות בזה אפילו בפני עצמי. אבל אני שמחה שכתבתי את הפוסט :)

      מחק
  3. ואוו. זה נשמע קשה ממש - פיזית ונפשית...
    אנחנו תמיד תמיד צריכים להקשיב לגופנו ולעצמנו. אם אנחנו מרגישים לא בסדר - זה לא בסדר...ואף רופא או אדם אחר לא יכול לפטור אותנו ב"פינוק"...
    כל הכבוד על כתיבת הפוסט. אני בטוחה שאצל המון נערות ונשים הפוסט הזה מפיל אסימון ובזכותך הן תלכנה להבדק ולטפל.

    השבמחק
    תשובות
    1. טלי, את תמיד יודעת להגיד את הדבר הנכון :) ובאמת, אנחנו צריכות להקשיב לעצמנו ולסמוך על האינטואיציה שלנו, ולהתעקש ולבדוק עוד ולא לוותר....
      אני רק יכולה לקוות שהפוסט הזה יגרום אפילו למישהי אחת ללכת להיבדק ולקבל אבחון סופסוף, או למישהי שכבר מאובחנת להרגיש שהיא לא דפוקה והיא לא לבד

      מחק
  4. כל הכבוד על השיתוף!! זה בטוח לא היה קל ושמחה מאד שהתקופה הקשה מאחורייך ומאחלת לך שמפה רק יהיה טוב!

    השבמחק
    תשובות
    1. תודה מלי, את כזו מקסימה!
      בסופו של דבר אני שמחה שפרסמתי את הפוסט, למרות כל החששות...

      מחק
  5. ליהי יקרה, קראתי את הפוסט בשקיקה 3 פעמים ברצף..
    אני מזהה בין השורות ובין הסימפטומים מישהי שקרובה אלי.
    אולי בעצם הפרסום עזרת לה ואולי לעוד בנות נוספות, אבל אין לי ספק שלפני הכל עזרת לעצמך. כאילו והפוסט נכתב ממקום מקבל, ממקום משחרר (כך אני הרגשתי בכל אופן...)
    כל הכבוד על האומץ ועל השיעור (תרתי משמע) נשיקות

    השבמחק
    תשובות
    1. וואו מורן, ריגשת אותי בתגובה שלך. בסופו של דבר הכתיבה באמת עוזרת לי לקבל את עצמי קצת יותר, וכל התגובות המפרגנות רק מחזקות.
      מדהים אותי שאת כ"כ רגישה וקשובה לאותה חברה, שזיהית שיש כאן בעיה. ואם היא אכן חולה אני רק יכולה לקוות שהיא תאובחן מהר ותקבל את הטיפול הכי טוב. כי זה הבדל של שמים וארץ באיכות החיים

      מחק
  6. פוסט חשוב מאד. את מרגשת והצעד הזה, של לפרסם אותו, למרות שהוא בטח היה ממש ממש לא קל- הוא אמיץ וחשוב ומשמעותי. אז כל הכבוד, ואפילו אם עזרת למישהי אחת שקראה את זה ומזדהה איתך ולא תרגיש לבד או שתדע שאולי יש סיבה לכאבים שלה- עשית את שלך ואת צריכה להיות גאה בעצמך. תרגישי טוב ומאחלת לך רק אושר והקלה.

    השבמחק
    תשובות
    1. טל, את מדהימה ותודה על התמיכה והפרגון :)
      למרות שבהתחלה היו לי חששות שאולי הפוסט צריך להימחק, עכשיו אני כ"כ שמחה שפרסמתי אותו. ואני באמת מקווה שזה יעזור למישהי שסובלת ולא מבינה למה, ולא יודעת איך להתמודד עם הסבל.

      מחק
  7. כל הכבוד לך על השיתוף והאומץ. זה כל כך חשוב לספר את האמת בתוך כל הפלסטיקיות של הרשתות החברתיות. לספר על כך שיש חיים מתסכלים ומאתגרים מחוץ לתמונות המחויכות בפייסבוק ושיש בעיות שקשה להתמודד איתן. אני מעריכה מאד את הפוסט שלך, את הכנות ואת האומץ לספר. הלוואי שהיו עוד רבות כמוך. יכול להיות שיעניין אותך לקרוא את זה. http://crx.sagepub.com/content/42/1/107.abstract בכל מקרה, כל הכבוד. בטוח עזרת לעוד קוראות. אבל יש לי תחושה שעזרת גם לעצמך. וזה הדבר המדהים בכל הסיפור. מאחלת לך רפואה שלמה.

    השבמחק
    תשובות
    1. תודה רבה רבה יקירתי :)
      הזכרת לי כמה כתבות שדיברו עם זה שהפייסבוק גורם לנו להאמין שלכולם טוב ורק לנו קשה...
      ומעבר לזה, את צודקת, הפוסט הזה עזר לי מאוד לעשות עוד צעד כדי לקבל את המחלה ואת ההתמודדות. ותודה רבה על הקישור, אני אקרא :)

      מחק
  8. פוסט מדהים, כל הכבוד על האומץ להיחשף. אין ספק שזה יעזור ויתמוך בנשים שלא יודעות מה יש להם או להסביר מה קורה להן. מאחלת לך רפואה שלמה ולליבי החלט נגעת.

    השבמחק
    תשובות
    1. ניבה, תודה רבה על התגובה התומכת :) אני ממש ממש שמחה לשמוע שהצלחתי להעביר את הסיפור שלי ולגעת בעוד אנשים, ואם זה יעזור אפילו למישהי אחת שמתמודדת עם המחלה, אז אני אהיה מאושרת

      מחק
  9. כל הכבוד על השיתוף. לא הכרתי את המחלה, ואני מאחלת לך שתרגישי טוב!

    השבמחק
    תשובות
    1. תודה רבה יקירתי :)
      אני שמחה שהצלחתי להעלות קצת את המודעות

      מחק
  10. אני קוראת את הפוסט שלך וככל שאני ממשיכה לקרוא,יותר פעמים קופץ לי בראש ״אה זאת אני״,״אה.. גם לי זה קרה״. לא שמעתי על המחלה,אבל הרבה דברים שאת רושמת מתאימים גם לי ובגלל שאין יחסי ציבור למחלה בחיים לא עבר לי בראש שהמחזור הקשה והבלתי נסבל שלי קשור לבעיה רפואית,אז תודה לך,אלך לבדוק זאת ״עדיף מאוחר מאשר אף פעם״,ובכל מקרה כל הכבוד על השיתוף והאומץ. מקווה שתרגישי טוב ושהכל יהיה בסדר :)

    השבמחק
    תשובות
    1. אנחנו כ"כ רגילות לזה שמחזור זה דבר לא נעים, אבל לפעמים זה כבר הרבה מעבר ללא נעים...
      פרסמתי בפוסט קישור למרפאות שמתמחות באנדומטריוזיס, ואני בטוחה שיש עוד רופאים שיודעים לאבחן. ההמלצה שלי היא באמת להגיע לרופא שמתמחה בתחום, יש להם הכי הרבה ניסיון לזהות את הסימפטומים ולעשות את הבדיקות שצריך.
      ואם את צריכה עוד משהו אני זמינה גם בפייסבוק וגם במייל :)

      מחק
  11. לא יודעת למה התגובה הקודמת שלי לא נקלטה
    שאפו ענק על פוסט מרגש וחשוב במיוחד.
    לא פעם ראשונה שריגשת אותי...אבל הפעם יותר מתמיד.
    בטוחה שהפוסט הזה יעזור לנשים רבות!
    שולחת חיבוק ענק ומאחלת לך רק בריאות וחיים של אושר והגשמה עצמית.
    אוהבת ומעריכה ...

    השבמחק
    תשובות
    1. כל כך מרגש לשמוע את זה! רותי יקירתי, תודה על התמיכה :)

      מחק
  12. פוסט מאוד חשוב! וכל הכבוד על שרשמת אותו! יש דברים שהחברה שלנו "מעלימה" מאיתנו וזה פשוט יוצר בעיות אחר כך לבנות להבין על דברים. תהיה חזקה ותמיד תדעי שכולנו מחבקות אותך ! אם חס וחלילה יגיע מצב שדברת עליו על לא להביא ילדים.... יש אלפי פיתרונות עכשיו ...אנחנו בעולם שבו נשים בנות 45 מולידות ילדים בריאים. או לחליפין אמא של גיסתו של חבר שלי שהם בני 40+ החליטו להביא ילדים ולא רצו לעבור את כל הדבר של הריון ופשוט לקחו להם את הביציות ושמו באמא פונדקאית כשהיא מבחינה גנטית 100 אחוז שלהם. ואם זה בעיה של ביציות, המלצה שלי תקפיאי- אם הכל בסדר עכשיו למקרה שהמצב יהיה גרוע יותר פשוט אפשר להקפיא ולשמור לאחר כך. בלי קשר שתדעי שאני מעריכה את האומץ שלך כאין כמוהו. לוקח הרבה בשביל להיחשף ככה ואני מעריצה אותך על זה- בזה שאת באה ורושמת על זה נותן לבנות שיש להן את זה להבין שהכל בסדר ושיש דרך להתמודד ואת נותנת דוגמא אישית כל כך יפה וכל כך נהדרת , שאין לך מושג.

    השבמחק
    תשובות
    1. ממש ממש ממש ריגשת אותי, התמיכה והפרגון שקיבלתי כאן מדהימים, וכ"כ לא צפיתי את זה.
      לפני כמה חודשים קראתי ספר של מישהי שעברה תהליך ארוך מאוד בניסיון להיכנס להריון, ותוך כדי היא כבר התחילה תהליכים של אימוץ. ודווקא כשקראתי את מה שהיא עברה הבנתי שזה באמת לא נורא כל כך, יש היום כ"כ הרבה פתרונות וטיפולים, ובאמת כמו שאמרת יש תמיד את האפשרות של אמא פונדקאית... אז כרגע אני מעדיפה שלא להטריד את עצמי בזה, אלא לדאוג לבריאות שלי כרגע. למזלי הרופא שלי מספיק בקיא בתחום והוא יודע מה לייעץ לי קדימה מבחינת הקפאת ביציות וכד'.

      מחק
  13. ליהי, אני לא יודעת איך פספסתי את הפוסט החשוב הזה.

    קודם כל, את מדהימה, להחשף בצורה כזו זה לא פשוט, אבל ברור לי לחלוטין שלא טובתך עמדה מול עינייך כאן, אלא לתת בית לבנות שחוות את מה שאת חווית ולא יודעות למי לפנות ומה להרגיש.
    אני שמחה שהמצב בקונטרול עכשיו וכבר לא מוריד מאיכות חייך בצורה ניכרת, כולי תקווה שכך זה גם ישאר.
    את מקסימה מבפנים ומבחוץ, ואין לי ספק שיהיה בסדר, גם בעתיד.

    השבמחק

LinkWithin

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...