מי אמר שמחזור הוא לא מחלה?

אני חולה באנדומטריוזיס.
אובחנתי לפני כ-6 שנים ועד היום קשה לי להוציא את המשפט הזה מהפה. ולמרות שנורא נורא רציתי, לא הייתי מסוגלת לספר מה עובר עלי. לפני כמה ימים חברה טובה שלחה לי קישור לסרטון, ושאלה אותי אם גם אצלי זה ככה. והסיפור של אותה בחורה כל כך דומה לשלי, שזה פשוט גרם לי לבכות.

אם זו הפעם הראשונה שאת שומעת את המילה אנדומטריוזיס, את בחברה טובה.  ככל הנראה 10-15% מכלל הנשים סובלות ממנה, בקוסמופוליטן האמריקאי והבריטי מזכירים אותה כמעט בכל גיליון, אבל בארץ היא עדיין נחשבת למחלה נדירה. או כמו שחברה שלי מגדירה את זה- מחלה בלי יחסי ציבור.

ברחם שלנו יש רקמה שנקראת אנדומטריום, והיא הרקמה שמתמלאת בדם ומתרוקנת בזמן הוסת. אצל נשים שחולות במחלה הרקמה הזו צצה פתאום בכל מיני מקומות מחוץ לרחם. בגלל שזו רקמה שמושפעת מהורמונים ועוברת שינויים לאורך החודש, היא משפיעה על האזור שבו היא נמצאת. ובגלל שהיא יכולה לצוץ בכל מיני מקומות היא יכולה לגרום למגוון גדול של סימפטומים. הכי נפוצים הם כאבי מחזור חזקים ודימום כבד, אבל יש עוד המון סימפטומים אפשריים [כמו שתוכלו לקרוא ברשימה כאן].
לא יודעים מה גורם למחלה [אבל היא לא מדבקת!] וגם לא יודעים לרפא אותה. זו בעצם מחלה כרונית שמשפיעה על החיים בכ"כ הרבה דרכים.
והכי הכי גרוע... גם לא ממש יודעים לאבחן אותה. לפי הסטטיסטיקות, לוקח בין 5 ל-10 שנים עד שאישה מאובחנת כחולה במחלה. למה? כדי לאבחן בצורה חד משמעית חייבים לנתח, וזה משהו שלא עושים עד שממש בטוחים שיש בכך צורך. אין בדיקות דם אמינות מספיק, לא תמיד רואים את זה בבדיקה גניקולוגית, כך שהאבחנה היא לרוב רק על סמך הסימפטומים ומה שהאישה מספרת. מה שאומר שרק אם הסימפטומים מספיק ברורים ורק אם הרופא מספיק רגיש ומודע למצב תהיה אבחנה. ואם לא? אז האישה תמשיך לסבול עוד שנים רבות עד שיאבחנו את המחלה, אם בכלל.

אני לא יודעת מתי בדיוק חליתי, אני משערת שזה היה כבר בגיל צעיר- 11 או 12. אני זוכרת את עצמי מקללת כמעט כל פעם שקיבלתי מחזור. אם קרה לי נס הוא היה נסבל, ואם לא... פשוט הייתי מוצאת את עצמי מתפתלת שעות מכאבים, מזיעה, מקיאה, ומתפללת שמשאית תדרוס אותי. כל פעם כשהתלוננתי אמרו לי ש"ככה זה, כולן סובלות במחזור. את סתם מפונקת". בסביבות גיל 16 כבר לא יכולתי יותר ופניתי לגניקולוג, שנתן לי גלולות שהקלו קצת.
ואז התגייסתי לצבא... והתחלתי לסבול מכאבי בטן. סתם ככה, באמצע הלילה, בלי קשר למחזור. ואז הגלולות הפסיקו להשפיע, וסבלתי מכאבי בטן גם עם קשר למחזור. והלכתי לרופאים, ואף אחד מהם לא ממש ידע מה לעשות איתי.
ועד היום אני זוכרת את הגניקולוג מטעם הצבא, סיפרתי לו שהגלולות לא עוזרות ואני סובלת.
"טוב, אז מה את רוצה שאני אעשה?!"
כן. הוא באמת אמר לי את זה. במילים האלה. כמעט 8 שנים עברו מאז ואני עדיין זוכרת ועדיין מתעצבנת.
השתחררתי מהצבא, השלמתי עם מר גורלי ועם המחזור הנוראי שלי, ובמקביל עברתי אבחון ארוך מאוד כדי להבין למה אני סובלת מ"סתם כאבי בטן נוראיים". צליאק, רגישות ללקטוז, אולקוס, הליקובקטר פילורי... אחד אחד הם נשללו, ואני נשארתי עם האבחנה המהממת "מעי רגיז". שזה השם המקוצר ל"כואב לך ואין לנו מושג למה, או מה אפשר לעשות עם זה".
ואחרי שנה בערך קרה נס. הגעתי לגניקולוג שהקשיב לי באמת, ולא חשב שאני עובדת עליו, או שאני מפונקת, או שאני משוגעת. וזו הייתה הפעם הראשונה ששמעתי שאולי אני חולה באנדומטריוזיס.
יצאתי מהבדיקה והרגשתי שהשמים נפלו עלי.
חיפשתי חומר באינטרנט, ובאותה תקופה בקושי היה חומר בעברית. רק הבנתי שאני חולה במשהו שיגרום לי לכאבים ולסבל רוב חיי, וכנראה גם ימנע ממני להביא ילדים.

הרבה הורמונים זרמו לי בדם מאז... החלפתי רופאים, החלפתי טיפולים. כשראיתי את הסרטון הזה הבנתי פתאום איזו דרך מטורפת עברתי עם המחלה הזו, פיזית ונפשית.
לקח לי המון המון זמן להשלים עם העובדה שאני חולה. המחלה הזו כל הזמן משתנה, הכאבים יכולים להחמיר מאוד ופתאום לסגת, בלי שום סיבה נראית לעין. מדי פעם אני חווה פתאום איזו תופעה חדשה והזויה שגורמת לי להחסיר פעימה ולהתבייש מאוד בגוף שלי.
לקח לי בערך 4-5 שנים מאז האבחון עד שהצלחתי באמת למצוא את הטיפול שמתאים לי, והיום אני כמעט ולא סובלת מהמחלה ורוב הזמן אני בכלל לא חושבת עליה. אבל במשך השנים האלה סבלתי ממנה מאוד, והרבה פעמים בכלל לא הבנתי שמקור הסבל הוא האנדו' [אה, כן, יש לה שם חיבה...]. כל השנים האלה האנדו' השתלט לי על החיים. פחדתי לצאת לטייל, פחדתי לקבוע עם חברים לצאת לבלות. הייתי קובעת איתם בצהריים, ועד שהגיע הערב הרגשתי כל כך רע שנאלצתי לבטל. פעם אחר פעם אחר פעם, עד שזה כבר נהיה מגוחך. ובכל השנים האלה לא הייתי מסוגלת להודות שאני חולה.
כל מי שסובלת ממחזור קשה רגילה לשמוע ש"ככה זה אצל כולן". וגם אני שמעתי את זה, וגם לי אמרו שאני מפונקת. לקח לי הרבה מאוד זמן לוותר על צורת החשיבה הזו, ולקבל את העובדה שמה שעובר עלי הוא ממש לא רגיל וממש לא שגרתי. וזה גם ממש ממש בסדר לקחת פסק זמן כי כואב, להישאר בבית ולהתכרבל עם כרית חימום [שהפכה להיות חברה נאמנה].
לקח לי זמן למצוא את הטיפול התרופתי שעובד בשבילי, ואני רק יכולה לקוות שזה יישאר ככה. ורק לפני שנה בערך הבנתי עד כמה התזונה משפיעה על המחלה, ועד כמה אלכוהול וקפאין מחמירים את המצב. שבוע בלי קפה חולל כזה שינוי חיובי במצב הבריאותי שלי, שאני עדיין בהלם מהגילוי הזה. זה לא היה וויתור קל, אבל השיפור מדהים וזה פשוט שווה את זה.

ובדיוק כמו הבחורה בסרטון, גם לי יש סוגיות לא פתורים עם המחלה. יש דברים בעצמי שעדיין קשה לי לקבל, ועדיין קשה לי להודות בהם בקול. וכשאני חושבת על זוגיות אמיתית, ארוכת טווח, הקושי הזה רק מחמיר. כי אף אחד לא יודע מה עתיד המחלה שלי, אף אחד לא יודע אם היא תחמיר או שהיא תישאר ככה. יכול להיות שהיא תפגע בפוריות שלי, ויכול להיות שלא. ואני לא באמת יודעת איך לצאת לדייט ולספר לבחור שאולי לא יהיו לי ילדים...

כבר שלוש שנים שאני מנסה לכתוב את הפוסט הזה ולא מוצאת את האומץ, כי לכי תדברי על רחם ומחזור וריצות לשירותים.
חשוב לי מאוד להדגיש, אני לא מסכנה ואני לא מחפשת רחמים. היום אני במקום טוב מבחינה בריאותית, האנדו' לגמרי בשליטה ואני יודעת איך להסתדר איתה. אני כותבת בגלל שזו מחלה בלי יחסי ציבור, בגלל שאני בטוחה שיש מישהי שקוראת אותי וחווה דברים דומים, ונתקלה באותה אטימות. ואני גם בטוחה שיש מישהי שקוראת, וחברה שלה סובלת מהמחלה, ולא ממש יודעת איך לעזור.
כשאני אובחנתי היה לי קשה מאוד למצוא מידע או רופאים שידעו לטפל בי. אבל היום המצב השתפר מאוד, יש מרכזים מיוחדים לטיפול באנדומטריוזיס [רשימה כאן]. יש היום גם הרבה יותר מידע באינטרנט [כאן, כאן, וכאן ובעוד הרבה מקומות], ויש פורומים ועמותה בשם אנד"י שפועלת למען החולות במחלה. יש אפילו תרופה ייעודית לאנדומטריוזיס בשם ויזאבל, שאושרה לטיפול גם בארץ [והצילה את חיי ובעיקר את שפיותי הנפשית].
אם את חוששת שאת חולה במחלה, או שאת סובלת מסימפטומים הזויים שאף אחד לא מצליח להסביר- לכי תיבדקי ואל תוותרי. אני יודעת עד כמה זה מביך לדבר על הדברים האלה, אבל אין לך במה להתבייש. ואם את לא מרגישה בנוח עם הרופא/ה שלך, תמצאי רופא או רופאה שכן יגרמו לה להרגיש בנוח, וכן יקחו אותך ברצינות [ויש רופאים כאלה].
ואם את חולה, תדעי שאת לא לבד. לא תמיד אנשים מסביב יבינו אותך ויבינו את המחלה, אבל את לא משוגעת ולא מפונקת, וזה בסדר גמור להודות בכך שאת סובלת ממשהו שאמור להיות שגרתי. אם את חולה ומרגישה שלא לוקחים אותך ברצינות, אני ממליצה בחום להגיע לגניקולוג שמתמחה באנדו', גם אם זה דורש נסיעה במיוחד והוצאה כלכלית. הסיבה היחידה שהמצב שלי השתפר היא בגלל שאני מטופלת אצל רופא שבאמת יודע איך לטפל במחלה.
ואם קראת ואת מרגישה צורך לדבר על זה, את תמיד יכולה לפנות אלי בפייסבוק או במייל- alterego790@gmail.com.